Sandra's weblog 2015

Sandra's weblog 2015

Hitteblues

DiabetesPosted by sandra 06 Jul, 2015 15:43

We hebben er allemaal de laatste dagen vast wel op de 1 of andere manier last van gehad, de hittegolf in Nederland.

Als diabeet zijnde komen er naast het zoeken van verkoeling nog andere problemen om de hoek kijken, in mijn geval vaak vele hypo's. Maar ik ben deze zomer gewapend met een sensor dus kan nu alles scherp in de gaten blijven houden en hypo's zelfs voor zijn. Wie maakt me wat toch? ;)

Alleen bleven de hypo's de afgelopen 3 dagen helemaal uit..... sterker nog, ik heb met heel veel moeite mijn bloedwaarde rond de 10 mmol/l weten te houden. Insuline ging bijna als water naar binnen en ik reageerde er bijna niet op, tenminste, zo vertelde de sensor mij want ook als ik niet scan worden mijn bloedwaardes opgeslagen en ik bleef structureel te hoog zitten.

Het eerste wat ik denk is dat het wel weer aan mijzelf zal liggen, opspelende hormonen, spanning voor de aankomende verhuizing, misschien een ziekte onder de leden, het kan van alles zijn toch?

Tot ik gisteren na het avondeten besloten had iets eerder mijn Pod te vervangen, de zoveelste knetterharde stijging in mijn bloedwaarde was te zien na het avondeten, dit kon zo niet langer!

Na het verwijderen van de Pod vielen alle kwartjes tegelijk, ik had 3 dagen geleden het laatste beetje insuline uit het flesje gebruikt voor het vullen van de Pod en normaal gaat het altijd goed met dat laatste beetje, maar het was de laatste tijd al erg warm en door warmte gaat de werking van insuline achteruit. Daarnaast zag ik dat er ook een bloedvaatje was geraakt en zat er een flinke blauwe plek onder de pleister, wat ook een reden kan zijn dat insuline slechter wordt opgenomen.

Tel alles bij elkaar op en het lag dus niet aan mij, maar aan de omstandigheden buiten mij.

Dus kan ik niet anders dan opnieuw het stukje technologie op mijn arm aanprijzen!!Dankzij de Libre heb ik hele hoge bloedwaardes (hypers) kunnen voorkomen. Door het regelmatig kunnen scannen, het regelmatig kunnen bolussen van extra insuline heb ik welliswaar iets hoger dan anders gezeten, maar heb ik ook flinke hypers uit kunnen sluiten. Wederom een vreugdedans voor mijn sensor, ondanks de 3 vervelende dagen die ik achter de rug heb gehad.

Het gaat er niet alleen om hoe accuraat de metingen zijn (in mijn geval nog steeds heel accuraat, zelfs bij gelijktijdig scannen en een vingerprik!) maar ook dat je heel goed in kan spelen op de trend die er te zien is op de grafiek. Er is me de afgelopen dagen heel veel leed bespaard gebleven en daar ben ik zóóóóó erg blij mee!!





Energie!!

DiabetesPosted by sandra 03 Jul, 2015 15:26

Het valt bijna niet te omschrijven hoe het voelt om een sensor te dragen. Heel gericht op mijn diabetes gezien komt het misschien nog het dichtst bij het idee dat ik 28 jaar lang van bovenaf naar een bos heb staan kijken maar geen flauw idee heb wat er onder dat bladerdek te zien is.

De sensor heeft me van de 1 op de andere dag met beide benen op de grond gezet, midden in het bos, en nu mag ik gaan ervaren hoe het er daar uitziet. Best spectaculair hoor!!

Ik ben nu bijna precies een week verder nadat ik 'm in gebruik heb genomen en het is echt een feestje, een diabetesfeestje zonder bloed en naalden ;)

Ik heb al heel wat positieve ervaringen verzameld die ik hier graag deel, voor de onwetende lezer, voor de twijfelende diabeet, lotgenoten, als herkenning, om misschien vergoeding in de wacht te kunnen slepen en natuurlijk vooral uit enthousiasme!

Zo viel het mij binnen een paar dagen na gebruik al op dat ik me energieker ging voelen en minder stemmingswisselingen kreeg. Niet zo gek natuurlijk omdat het nu mogelijk is grote schommelingen in mijn bloedwaarde een halt toe te roepen. Ik kan elk moment van de dag testen en aan het pijltje dat bij de gemeten bloedwaarde staat kan ik beslissen wat ik ga doen. Zo voorkom ik onnodige correcties op een (dreigende) hypo/hyper waardoor ik niet, of niet te ver, doorschiet naar de volgende hypo/hyper.

De drang om mijn bloedwaarde te controleren moest ik al jarenlang elke dag een paar keer onderdrukken. Ik krijg immers niet meer dan een bepaalde hoeveelheid teststrips per kwartaal vergoed en ook al heb ik een machtiging voor meer teststrips per kwartaal zodat ik 10x per dag kan prikken, voor mij was dat nooit genoeg. Psychisch leed ik daar voor een deel dus ook onder, wat dankzij de sensor nu weg is en ik me waarschijnlijk door het opheffen van deze blokkade ook energieker voel! :)

Ik voel me daarnaast beter uitgeslapen 's morgens, ik voel me relaxter, ik voel me zekerder omdat ik weet waar ik mee bezig ben waardoor ik ook weer hoop krijg mijn bestaande complicatie (retinopathie) aan beide ogen een halt toe te kunnen roepen. Ik hoop dat deze complicatie nu stabiel blijft en andere diabetesgerelateerde complicaties het liefst helemaal uitblijven.

Maar zonder voordelen geen nadelen toch?

Behalve dat er naast mijn Pod nu nòg ‘iets’ op en in mijn lichaam zit (en heb er zelf geen last van!) kan ik er geen enkele noemen, ik denk dat dat ook iets persoonlijks is. Zo vind ik het zelf heel spannend of een eventuele huidreactie van de pleister wel/niet uitblijft waar ik wel wat foto’s van heb gezien en daar niet gelukkig van ben geworden. Ik vind het ook spannend of ik ‘m kan blijven gebruiken want hij is gewoon dúúr (elke 2 weken Eur 59,90) en ik vind het ook spannend of mijn doel om mijn Hba1C weer op pijl te krijgen en vooral te houden gaat lukken. Dat zal de tijd moeten uitwijzen natuurlijk!

Net als iedereen zit ook ik op meer nieuws over een vergoeding te wachten. Mocht dat gaan gebeuren, deels, naar inkomen maar het liefst helemaal natuurlijk, dan zou ik dat een hele grote stap voorwaarts vinden binnen de zelfmanaging van diabetes. Wanneer er van vergoeding af wordt gezien hoop ik dat er een hele duidelijke en verklaarbare reden is waarom dat niet gaat gebeuren. Al die positieve ervaringen, al die mensen die hun Hba1C naar beneden hebben gekregen dankzij deze sensor en de kwaliteit van leven die ineens veel groter is geworden zou toch al voldoende moeten zijn?

Ik ben in ieder geval een superenthousiaste, tevreden en een heppiedepeppie gebruikster van de Libre en ik hoop dat een ervaring zoals onderstaand plaatje me niet snel zal gebeuren ;)









LibreFeest!

DiabetesPosted by sandra 26 Jun, 2015 21:09

Na een paar maanden gewacht te hebben kreeg ik vorige week de verlossende mail van Abbott dat ik binnen een week een vervolgmail zou krijgen met een persoonlijke link om de Libre te kunnen bestellen.

In die week spookte er van alles door mijn hoofd, ik zag weer al die foto's in mijn hoofd voorbij komen met aangetaste plekken op de huid van mensen die een huidreactie hadden gekregen van de plaklaag van de sensor, ik was eigenlijk gewoon ook veel te bang om zelf de sensor in mijn huid te schieten en dan natuurlijk het geldbedrag wat er betaald moest worden. Ik ga liever een dagje uit met mijn gezin natuurlijk!

Toen ik eenmaal de tweede e-mail had ontvangen was mijn bestelling al gauw gedaan.... wat wilde ik dit zo graag! Vanaf 2009 ben ik al bezig een sensor te krijgen en nu kan het gewoon!!

Vanmorgen had ik 'm 'opeens' op het aanrecht staan, het pakketje met daarin het startpakket, 1 reader en 2 sensoren. Ik heb 'm een tijdje dicht gelaten, daarna opengemaakt en alle doosjes dichtgelaten want ja.... nu het zover is is het natuurlijk wel erg spannend allemaal!

Weer sloeg de twijfel toe, kan ik dit wel alleen? (gezien mijn eerste volledig mislukte zelfstandige inschietervaring zal het deze keer ook wel fout gaan), zal ik wachten tot mijn afspraak bij mijn diabetesverpleegkundige in augustus? Zal ik wachten tot Elco thuis is en het samen doen? Wat als het heel erg veel zeer gaat doen? Wat als ik het niet goed doe?

Maar ik wilde het zo graag, ik heb me maandenlang voorbereid, ingelezen, foto's en filmpjes gekeken en heb meegepraat op een community voor de Libregebruikers....

Toen werd het me duidelijk, ik sta honderd-en-een smoezen te verzinnen om een angst niet onder ogen te hoeven komen. Kip ik heb je!

Uiteindelijk duurde mijn getreuzel voor de spiegel zoooo lang bij het zeker-willen-weten-van-de-goede-plek-op-mijn-arm (30 minuten) dat mijn adrenalinepeil tot ik weet niet hoe hoog was gestegen en ik daardoor vanzelf de knop indrukte om de canule van de sensor in mijn arm te schieten.

Pijnloos.....

Dus dat was het, muts die ik ben, nu zit ie er gewoon in en ben retebenieuwd hoe de aankomende 2 weken gaan verlopen!



Freestyle Libre

DiabetesPosted by sandra 23 Feb, 2015 14:51

Het lijkt wel of de laatste paar jaar de ontwikkelingen op het gebied van diabetes in een stroomversnelling zijn gekomen.

28 Jaar geleden begon ik heel simpel met een spuitje en 2 verschillende flacons insuline, 1 kortwerkende en 1 langwerkende soort. Voor het meten van m'n bloedwaarde thuis was er een buis met teststrips beschikbaar, je legde een bloeddruppel op het uiteinde van een teststrip, wachtte 1 minuut, veegde de bloeddruppel eraf en nog een minuut later kon je met de kleur aan het uiteinde van de teststrip langs de kleurtjes op het buisje aflezen wat ongeveer je bloedwaarde was.

Nu, 28 jaar later, zit ik draadloos aan een insulinepomp (Omnipod) en wordt er verspreid over de dag een klein beetje snelwerkende insuline afgegeven (basaal). Een bloeddruppel moet nog steeds op het einde van een testsrip gelegd worden maar wordt automatisch gelezen door hetzelfde apparaatje dat mijn insulinepomp aanstuurt. Ik krijg indien nodig een voorstel bolus (hoeveelheid insuline die nodig is) en die kan ik met een paar drukken op de knop toedienen. 1x in de 3 dagen een bijna altijd pijnloze prik, in plaats van 4x per dag spuiten. Wat een verschil!!

Maar laat dat bloedprikken nou langzaam tot het verleden gaan behoren..... Er is nu de Freestyle Libre van Abbott, een sensor die je voor 2 weken op je arm plakt (nouja, hij plakt natuurlijk wel maar er gaat nog altijd een canule je arm in!) en als je wilt weten wat je bloedwaarde is dan scan je de sensor. Ja, echt... scannen! Net zoals de mevrouw achter de kassa jouw boodschappen scant.

Na 28 jaar diabetes à 10 vingerprikken gemiddeld per dag (even uitgerekend zijn dat tot nu toe 101920 vingerprikken!!) hebben mijn vingers eigenlijk wel een vakantie verdient. En niet alleen dat, met 10 vingerprikken heb ik totaal geen inzicht in wat er zich op andere momenten op de dag afspeelt in mijn bloed, vaker prikken wil ik wel, maar liever niet natuurlijk. Ik zit met 900 teststrips per kwartaal ook al ver over het aantal wat mijn zorgverzekeraar standaard wil vergoeden. Gelukkig lukt het via een machtiging van mijn diabetesverpleegkundige en internist om deze hoeveelheid vergoed te krijgen, maar voor hoe lang?

De Freestyle Libre zou voor mij uitkomst kunnen bieden, niet alleen meer inzicht in wat er zich afspeelt in mijn bloed, maar ik kan ook adequater handelen omdat ik met de Libre op elke seconde van de dag kan zien wat mijn bloedwaarde op dat moment is. Klinkt fantastisch toch? Ik hoef mezelf niet meer lek te prikken, ik hoef mezelf niet meer 10x per dag pijn te doen en ik kan mezelf alleen maar beter managen. Top!

Maar..... naar wat ik begrepen heb liggen de zorgverzekeraars weer dwars, zoals zij wel vaker doen op het gebied van diabetes. Zij willen de Libre vooralsnog niet vergoeden en ja, het is kostbaar. Een startpakket kost EUR 169,90 met 2 sensoren erbij. Elke sensor kost per stuk EUR 59,90 maar gaat wel 2 weken mee. Omgerekend ben ik met gemiddeld 10 vingerprikken per dag net zoveel kwijt als 1 sensor voor 2 weken kost, dus waar ligt het probleem denk ik dan?

Niet alleen ik, maar ook mijn zorgverzekering is gebaat bij een goede diabetesregulatie. Maar omdat ik dit voor mijzelf wil, om zo gezond mogelijk mijn toekomst tegemoet te kunnen gaan, zolang mogelijk wil kunnen genieten van mijn partner en mijn dochter, ga ik de uitdaging aan.

Op dit moment is de Freestyle Libre voor nieuwe klanten tijdelijk niet leverbaar omdat de vraag onverwacht heel erg hoog is, er is ontzettend veel belangstelling. Eind maart zou ik een bestelling kunnen doen en die ga ik doen, ondanks de hoge kosten en mijn kleine inkomen ga ik het proberen. De eerste stappen heb ik inmiddels gezet, ik heb me ingeschreven op de nieuwsbrief zodat ik meteen bericht krijg als de sensoren weer leverbaar zijn en ik ben een paar dagen geleden lid geworden van de Facebookpagina met gebruikers van de Libre. Nu kom ik een beetje te weten wat me te wachten staat, welke positieve ervaringen ik kan verwachten en natuurlijk ook welke negatieve en ben ik tips en trucs aan het verzamelen om het voor mezelf strakjes zo makkelijk mogelijk te maken.

Binnenkort meer!