Sandra's Weblog 2012

Sandra's Weblog 2012

Over mij:

Op 13 december 2011 ben ik met een zwangerschapsduur van 30 weken en 3 dagen met spoed bevallen van onze prachtige dochter Jade. Na een periode van intensieve zorg op de NICU in Zwolle en op de neonatologie in Enschede mocht ze op 30 januari 2012 eindelijk met ons mee naar huis. Hoe het met haar en ons gaat lees je allemaal hier op mijn weblog!

Syndroom van...

Ziekenhuis & zoPosted by sandra Thu, June 07, 2012 08:13:01

Gisteren had ik samen met Elco nogmaals een gesprek op de afdeling chirurgie over de uitslag van mijn MRI. Vorige week waren we niet helemaal tevreden naar huis gegaan na onze afspraak bij de co-assistente en wilde ik graag uitleg krijgen van de chirurg zelf.

Op de MRI was niets bijzonders te zien, niet iets wat de verklaring geeft waarom ik de afgelopen tijd zo ziek ben geweest. Het stompje van de galweg waar ooit mijn galblaas aan heeft gezeten was heel goed zichtbaar en daar mocht ik een mooie foto van maken :-)

De 2e galblaas of een restgalblaas waar tijdens eerdere onzerzoeken over werd gesproken (echo-endoscopie/bovenbuikecho/ERCP) was ontstaan door een ophoping van gal en gruis ergens in de galwegen waarop het leek alsof er zich opnieuw een galblaas had gevormd. Na de ERCP is alles leeggelopen en is dit "zakje" ook weer verdwenen.

Dit betekent niet dat alles nu achter de rug is, het gevaar van een volgende (galsteen)aanval zal altijd op de loer blijven liggen, maar kan ook voor de rest van m'n leven uit blijven. Ik heb het syndroom van ductus choledochus (syndroom van de grote galgang), kort gezegd... in mijn galwegen ontstaan galstenen ipv in een galblaas waar dit hoort te gebeuren. Galstenen onstaan gewoonlijk door het kristalliseren van stilstaand gal in de galblaas. Omdat ik geen galblaas meer heb loopt het gal die m'n lever aanmaakt rechtstreeks m'n darmen in. Op de 1 of andere manier kunnen er in mijn galwegen toch galstenen ontstaan en dit blijkt zeer zeldzaam voor te komen. Ik was in ieder geval de 2e patient met dit syndroom in de carriere van de chirurg die wij spraken.

Ernaar Googelen hebben we geprobeerd maar er is gewoonweg niets over te vinden! M'n volgende stap is binnenkort wat informatie inwinnen bij de maag-darm-leverstichting over de precieze benaming en wat ik er verder nog mee kan.

Röntgenfoto

Ziekenhuis & zoPosted by sandra Fri, May 04, 2012 22:02:59

Afgelopen week had ik een afspraak bij mijn MDL-arts waarvan ik de officïele uitslag ging krijgen van de echo-endoscopie. Zijn uitleg was heel uitgebreid en met behulp van wat plaatjes die stonden afgebeeld op posters in zijn spreekkamer werd het mij helemaal duidelijk wat er in mijn buik aan de hand is.

Ook hebben we de ERCP besproken en heeft hij me uitgelegd wat er precies is gedaan om de 2 vastzittende galstenen eruit te krijgen. Wat een werk is dat nog geweest zeg!

Aan het eind van ons gesprek heb ik gevraagd of ik de röntgenfoto's mocht zien en dat was geen probleem. Omdat het uitprinten ervan hem niet lukte mocht ik een foto maken van zijn monitor met een röntgenfoto erop, haha.... dat laat ik me natuurlijk geen 2e keer zeggen!

De 2 donkere balletjes bij de grote pijl zijn de 2 galstenen die vast hebben gezeten en waarschijnlijk hebben ze al 4 jaar lang in m'n galweg heen en weer gependeld en ben ik daar al die jaren zo ziek van geweest!

2e galblaas?

Ziekenhuis & zoPosted by sandra Sat, April 28, 2012 20:28:24

Vorig weekend belandde ik opnieuw met bovenbuikpijn in het ziekenhuis, alleen verliep de opname ditmaal heel anders als wat we gewend waren....

Normaal gesproken wordt er niets gevonden wat m'n buikpijn verklaard, krijg ik morfine om de nacht door te komen en kan ik de volgende dag pijnvrij weer naar huis.

Bij de huisartsenpost kregen we ditmaal deels de uitslag uit een rapportage te horen van de echo-endoscopie die ik die week had laten maken van m'n galwegen. In m'n vorige weblogverhaal vertelde ik dat er een vochtzakje was gevonden.... laat dat nou hoogstwaarschijnlijk een 2e galblaas zijn!! Zou alle ellende van de afgelopen 4 jaar nu eindelijk opgelost gaan worden?

Toen ik dit hoorde viel ik bijna van m'n stoel, een 2e galblaas? Hadden ze die niet eerder kunnen zien dan?? Blijkbaar niet!!

Diezelfde middag kreeg ik een bovenbuikecho (m'n leverwaarden waren sterk verhoogd) waarop heel goed te zien was dat m'n galwegen verdikt waren (zogenoemde tramrails) omdat er een galsteen vastzat in m'n galgang. M'n 2e galblaas was ook goed te zien waarin heel veel kleine galsteentjes te zien waren. Na deze echo heb ik 's avonds met spoed een ERCP gehad en werden de vastzittende galstenen dmv een sneetje in m'n galweg weggehaald.

De volgende dag voelde ik me weer helemaal beter en mocht ik gelukkig ook naar huis.

De meningen of het nu wel of niet een 2e galblaas is lopen nogal uiteen. Juist omdat het zo bijzonder is, is het moeilijk te geloven, maar er wordt ook gedacht over een restant van m'n galblaas die in 2008 is verwijderd en die weer is uitgegroeid tot een volwaardige galblaas. Het feit dat m'n huidige galblaas op een andere plek zit als waar hij normaal hoort te zitten geeft vraagtekens.

Daarom wordt er binnenkort een MRI gemaakt om te beoordelen wat het nou precies is. Zo weet de chirurg ook meteen waar hij moet gaan snijden, want ook deze moet uit m'n lichaam gehaald worden....

Wordt vervolgd!

Nasleep galblaasoperatie

Ziekenhuis & zoPosted by sandra Mon, April 16, 2012 14:24:34

Iets meer dan 4 jaar geleden werd met een spoedoperatie mijn galblaas uit m'n lichaam gehaald. De reden was een acute ontsteking maar de oorzaak hiervan is nooit gevonden.

Zonder galblaas is goed te leven, hij zit er natuurlijk niet voor niets, maar je kan 'm gelukkig ook heel goed missen, tenminste, dat geldt voor het merendeel van de mensen die 'm in mochten leveren.

Zoals wel vaker met dingen val ik ook hier onder de uitzonderingen, bij mij begon juist alle ellende nadat ik 'm kwijt was met als gevolg dat ik de afgelopen 4 jaar aan het klooien ben met m'n spijsvertering, gemiddeld elke 2 maanden wel 1 of meerdere nachten in het ziekenhuis doorbreng vanwege koliekaanvallen op de plek waar m'n galblaas had gezeten met overgeven en morfineinjecties tegen de pijn. Ook tijdens m'n zwangerschap heb ik gemiddeld elke 6 weken minstens 1 nacht in het ziekenhuis doorgebracht met koliekaanvallen, overgeven en gelukkig met hele goede controles op de kleine uk in m'n buik.

Al heel wat verschillende onderzoeken heb ik de afgelopen jaren gehad, de 1 iets zenuwslopender dan de ander met als gevolg dat er steeds weer niets werd gevonden en ik een beetje in een niemandsdal bleef hangen met mijn klachten.... tot ik ineens een andere MDL arts kreeg in het ziekenhuis, een nog een vers afgestuurde "knul" met een nieuwe en frisse kijk op mijn klachten :-))

Zodoende kreeg ik vanmorgen een nieuw onderzoek die ik nog niet in mijn rijtje had staan en waar ik met een hoop zenuwen naartoe ben gegaan, een echo-endoscopie.

Ik moet zeggen.... het viel me 100% mee! De keelverdoving vond ik wel even vervelend maar al snel daarna werkte het roesje dat ik kreeg en werd ik voor mijn gevoel daarna meteen weer wakker met de woorden dat het achter de rug was, helemaal super dus!!

En ja, eindelijk!! Ze hebben wat gevonden wat de veroorzaker kan zijn van mijn jarenlange klachtenreeks, een vochtzakje met daarin een paar galsteentjes waarvan er eentje zelfs 1cm groot is. Het zit niet op de plaats waar m'n galsblaas ooit heeft gezeten en wat het nou precies is blijft nog even onbekend. Op korte termijn wordt er een MRI gemaakt van mijn bovenbuik en als het goed is kan ons dan verteld worden wat er zich nou allemaal in mijn buik afspeelt.

We denken zelf dat ik daarna opnieuw een bovenbuikoperatie krijg waarbij dit zakje met steentjes wordt verwijderd, maar wie weet is er ook nog wel een andere optie.

Wordt vervolgd in ieder geval!