Sandra's web-log 2011

Sandra's web-log 2011

Over mij:

In 2006 heb ik op mijn eigen verjaardag mijn eerste spiegelreflexcamera gekocht en sindsdien is fotografie een steeds grotere rol gaan spelen in mijn leven. Mijn 2e hobby is het verzamelen van (unieke) Trollbeads en ze zijn dan ook een gewillig onderwerp die ik vanachter mijn camera het liefst in close-up fotografeer. In 1987 heb ik op mijn 10e de diagnose Diabetes type1 gekregen waarvoor ik inmiddels al 5 jaar een insulinepomp gebruik. Dit jaar mag ik een nieuwe uitzoeken en op 2 mei 2011 ben ik gestart met de Omnipod, de eerste draadloze insulinepomp. Daarnaast hou ik me dagelijks bezig met het lezen van boeken, het bewerken van foto's en zo nu en dan kan ik mezelf ook ontspannen door een schilderij te maken. Naast al deze bezigheden ben ik hard aan het werk om geestelijk in balans te komen met als gevolg dat ik lichamelijk weer gezonder kan worden. Een paar jaar geleden ben ik op de arbeidsmarkt uitgevallen met diverse gezondheidsklachten en nu kom ik er langzaam achter dat werken binnen een reguliere baan mij ziek maakt. Op 11 juli 2011 ben ik erachter gekomen dat ik zwanger ben van m'n eerste kindje. Met diabetes is het extra hard weken om de gezondheid van ons allebei op peil te kunnen houden maar samen met de Omnipod vorm ik een goed team en hoop ik begin 2012 een gezonde baby op de wereld te kunnen zetten. Kortom, een weblog waarin ik net als vorig jaar regelmatig m'n dagelijkse doen en laten in de vorm van berichtjes en foto's achter wil laten.

Back to basic

Diabetes & zoGeplaatst door sandra vr, mei 20, 2011 12:12:20

M’n afspraak bij de diëtiste gisteren is goed verlopen, m’n dieet hebben we nog een keer doorlopen en zo hier en daar wat aangepast. Ze heeft m’n koolhydraatratio en correctie nog een keer berekend op basis van m’n dagtotalen aan insuline van de afgelopen dagen en die hebben we ook meteen iets aan kunnen passen. M’n koolhydraatratio staat nu op 24 koolhydraten per eenheid insuline en de correctie op 5 mmol/l per eenheid insuline. Ben erg benieuwd of ik er veel van ga merken!

Ik heb een nieuw boekje meegekregen van het voedingscentrum met een eettabel erin van meer dan 1600 producten, alleen wel erg lastig om het de aankomende tijd in m’n tas mee te nemen. Door de PDM en allerlei andere materialen die ik bij me moet hebben is m’n tas te klein geworden. Als ik kon programmeren dan had ik zelf een app gemaakt voor op m’n mobiel, de koolhydratenlijst die ik er nu op heb staan vind ik 10x niks en onvolledig.

Maandag wil ik gaan beginnen met het strikt volgen van mijn dieet en met een weegschaal erbij afwegen hoeveel ik nou eigenlijk eet, al is dat laatste hoofdzakelijk voor het avondeten bedoeld. Helemaal back to basic dus… Dit is voor mij de enige manier om alles goed op elkaar afgestemd te krijgen, om m’n bloedwaardes minder te laten fluctueren met als gevolg minder vingerprikken op een dag en erop vertrouwen wat m’n pomp als advies geeft wanneer ik iets wil eten of extra insuline nodig heb door een te hoge waarde.

M’n Podwissel ging vandaag weer goed, maar omdat ik me gisteren heel hard gestoten heb tegen de autostoel bloedde het wel iets uit het gaatje waar de canule had gezeten. 6,5 mm diepte is voor op m’n armen toch vrij krap merk ik omdat ik snel een bloedvaatje raak.

Het piepje van deze Pod klinkt ook niet al te best, zelfs Elco reageerde erop toen ik bezig was met ‘m te plaatsen en vroeg zich af of het batterijtje niet bijna leeg was.

Geen idee…. We gaan het meemaken en ik vertrouw erop dat er vanzelf een alarm afgaat als er iets niet goed is.

Jaarcontrole

Diabetes & zoGeplaatst door sandra di, mei 17, 2011 08:51:41

Als je me zou vragen waarvoor ik het meest zenuwachtig ben, dan zal ik het ophalen van m’n jaarlijkse controle uitslagen zeker in het rijtje opnoemen.

Heel veel belangrijke dingen worden dan nagekeken, m’n nierfunctie, eventuele eiwitlekkage,vitamine B12, schildklier, leverfuncties, cholesterol en natuurlijk ook m’n Hba1c.

Vorige week kreeg ik te horen dat ik een nieuwe complicatie erbij heb gekregen, namelijk neuropathie, wat ik absoluut niet leuk vind. Op het topje van allebei m’n grote tenen en aan de zijkant van allebei m’n kleine tenen zijn m’n zenuwen aangetast waardoor m’n gevoel daar minder, zo niet helemaal weg is. Ik ben op dit moment nog wel een twijfelgeval omdat ik bij de test ook aan heb gegeven wel iets te voelen, maar dit bij beide voeten maar 1x van de 3x testen was. Om de boel niet nog verder te beschadigen is me aangeraden m’n bloedwaardes zo stabiel mogelijk te houden. Mijn Hba1c is altijd wel goed te noemen, maar die komt tot stand door een sterke wisseling tussen hoge en lage waardes. Hier ga ik op zeer korte termijn werk van maken, daar heb ik ook onder andere de Omnipod voor gekozen om me daarbij mee te helpen, maar daarover later deze week of volgende week meer.

M’n behoefte aan goed nieuws was gistermorgen in het ziekenhuis dus erg hoog. Juist toen ik de druk van goed nieuws willen krijgen onbewust aan het opvoeren was, werd ik alleen maar zenuwachtiger en dan zal je net zien… de wachttijd tot ik aan de beurt was liep gigantisch uit.

Na eerst m’n Omnipod uitvoerig te hebben geshowd aan m’n internist (ze had ‘m nog nooit bij iemand in gebruik gezien) en m’n positieve feedback over dit wondertje uit te hebben gesproken, kreeg ik de uitslagen.

Alles is in orde, alles is helemaal goed waar ik op was geprikt! M’n BMI is precies 20 en m’n Hba1c heb ik kunnen verlagen naar 54 (7,1%). Mijn dagelijkse hoeveelheid vingerprikacties blijven daaraan meedragen, al is het de bedoeling dat die minder gaan worden zodra ik wat meer balans ga krijgen in m’n bloedwaardes.

Het is fijn om te weten dat m’n lichaam op andere vlakken ook goed uit zichzelf kan functioneren omdat de nadruk toch dagelijks ligt op het deel dat het niet meer doet. Ik ben in ieder geval erg opgelucht!

Diabetes en wiskunde

Diabetes & zoGeplaatst door sandra ma, mei 09, 2011 14:21:42

Dat diabetes niet 'af en toe even spuiten en een dieet volgen' is, is voor veel mensen onbekend. Ik hoor vaak de woorden 'je kan er 100 mee worden', 'tegenwoordig mag en kan je alles met diabetes' en 'als je meer gaat bewegen en gezonder gaat eten gaat je diabetes vanzelf over'. Op het diabetesforum lees ik regelmatig frustraties en geloof me, ik heb ze zelf ook regelmatig.

Het gebruiken van een insulinepomp klinkt natuurlijk erg makkelijk, je hoeft niet meer meerdere malen per dag te spuiten en een lekkere onverwachte ijscoupe op het terras bolus je zo even met wat extra insuline weg....

Nou nee, zo makkelijk werkt het nou ook weer niet, achter de schermen bij de diabetesverpleegkundige is er al een hoop voorwerk gedaan om die ijscoupe eens even vlug weg te kunnen bolussen, en daarnaast moet je als diabeet heel goed het verschil weten tussen snelle suikers (suiker, siroop, dextro energy of bijvoorbeeld waterijs) en langzame suikers (brood, pasta, rijst of bijvoorbeeld aardappelen). Dan is er nog vet, want vettige voedingsmiddelen, bijvoorbeeld een mars, pizza of chocolade, zorgt ervoor dat de suikers vertraagd worden afgebroken omdat je lichaam eerst met het vet aan de slag gaat.

Het wiskundige deel van het gebruiken van de pomp ligt onder andere bij het berekenen van de insulinegevoeligheidsfactor en bij de koolhydraatratio (zie bijlage).

Wanneer dat is berekend volgt er nog een tijdje een periode waarin je uit gaat testen of de uitkomst ook echt bij je past en kan je samen met je diabetesverpleegkundige gaan finetunen. Bloedglucosewaardes zijn niet alleen afhankelijk van de hoeveelheid koolhydraten die je eet, maar ook hormonale veranderingen in je lichaam bijvoorbeeld kunnen een stijging of daling veroorzaken en daardoor de berekening weer beïnvloeden.

Het feit is ook dat je als pompgebruiker een ijscoupe, wat we vanzelfsprekend kunnen rekenen onder een vet voedingsmiddel, weg moet bolussen met een verlengde bolus. Bij een verlengde bolus verspreid je een hoeveelheid insuline over een door jouwzelf voorafgaande tijdsduur. Zou je een ijscoupe in 1x wegbolussen, dan bestaat er een grote kans dat de insuline al flink aan het werk is terwijl je lichaam nog bezig is met het verwerken van al dat vet, waardoor je meteen na het eten in een te lage bloedwaarde terecht kan komen en met je volle buik van al dat ijs, extra suiker moet gaan eten. Dat is geen pretje kan ik je vertellen!

Met een verlengde bolus kan je diezelfde hoeveelheid insuline verspreiden over bijvoorbeeld 1,5 uur zodat de kans groot is dat je bloedglucosewaarde stabiel blijft en niet opeens heel hard stijgt of daalt. Dat is dus een groot voordeel van het gebruik van een insulinepomp, maar makkelijk zal het nooit zijn omdat er bij elke maaltijd goed nagedacht, geteld en gerekend moet worden.

Voedselvergiftiging

Diabetes & zoGeplaatst door sandra ma, mei 02, 2011 11:11:10

Dat je van het eten van ei heel erg ziek kan worden heb ik nu wel geleerd!

Afgelopen zaterdag werd ik 's middags ineens helemaal niet lekker. M'n buik begon eerst heel erg zeer te doen en even leek het er op dat het weer dezelfde buikpijn was waarvoor ik 2 keer eerder in het ziekenhuis ben opgenomen. Al gauw voelde ik de pijn uit m'n maag komen en wist ik van ellende niet meer hoe ik moest zitten, staan of liggen. Het overgeven begon aan het einde van de middag en duurde tot zeker een uur of half 2 in de nacht.

In die tussentijd hebben we gebeld met de huisartsenpost in Enschede en het verhaal uitgelegd. Ook zij hadden het vermoeden dat dit om een voedselvergiftiging ging en ze konden naast het geven van een paar tips helaas niks voor me doen. Voedselvergiftiging moet uitgeziekt worden.

Gelukkig was ik niet alleen thuis maar bij Elco en hij heeft heel erg goed voor me gezorgd. Z'n moeder is in de avond ook nog even langsgeweest voor het brengen van paracetamol en cola waardoor ik wat makkelijker over kon geven. Volgespuugde emmers maakte hij weer voor me schoon en ik hoefde zijn naam maar te roepen of hij stond alweer voor m'n neus. Ook in deze situatie kan hij met onverwachte humor mij verbazen, al kon ik het niet waarderen op het moment zelf, maar gelukkig kon ik er de volgende ochtend wel om lachen!

Nadat ik in de avond weer had overgegeven vroeg ik hem, toen hij de emmer op kwam halen om een andere emmer of bak omdat ik bang was te moeten overgeven zonder dat ik iets om handen had. Hij liep vervolgens naar beneden en toen hij weer boven was reikte hij me een vergiet aan. Ik dacht dat hij het serieus bedoelde en toen hij begon te lachen wist ik dat het weer zo'n typisch Elco grapje was! Een grap die ik niet snel zal vergeten in ieder geval!!

Gelukkig knap ik nu wel weer een beetje op, al voelt m'n lijf nog erg slap aan en baal ik er van dat m'n gewicht hierdoor aan het dalen is. Ik heb natuurlijk wel wat vet nodig voor m'n nieuwe pomp!

Nog 1x !

Diabetes & zoGeplaatst door sandra di, april 26, 2011 09:04:49

De afgelopen 5 jaar heb ik gemiddeld 600 keer het infuusnaaldje m'n buik ingeschoten en het is de bedoeling dat ik aankomende maandag de Omnipod als eerste op m'n arm ga dragen, wat betekend dat m'n buik na jaren 'misbruik' eindelijk wat rust gaat krijgen, héééééérlijk lijkt me dat!!

Aankomende donderdag is het de laatste keer (als het goed is, maar ik ga ervan uit) dat ik handmatig een canule in m'n lichaam ga schieten. Bij de Omnipod gaat dit volledig automatisch en buiten het zicht, de canule met naald schiet automatisch m'n huid in en de naald trekt zich ook automatisch terug. Ik heb geen angst voor naalden, maar ben wel erg blij dat ik het niet meer zelf hoef te doen!

Het valt ook niet mee met dit warme weer om de pleister van de infusieset goed plakkend te houden op m'n buik. Na 2 dagen begint ie bij mij al wat los te laten, wat vooral komt door het gebruik van bodylotion in combinatie met transpireren. Omdat ik de hele set wel minstens 3 dagen wil laten zitten, knip ik van gewone pleisters de plakrandjes af, die ik dan kan gebruiken om het loszittende deel van de pleister vast te plakken.

Hoe dit met de Omnipod zal gaan weet ik niet, maar gelukkig is overal een oplossing voor en mocht er geen zijn, dan verzin ik er zelf wel eentje. Voor nu ben ik aan het aftellen.... bijna!

Zorgverzekeraars bezuinigen erop los!!

Diabetes & zoGeplaatst door sandra za, april 16, 2011 11:57:41

Vorige week bereikte mij het bericht dat er, naast de al bestaande beperking op het bestellen van bloedteststrips, nu ook een beperking is opgelegt door de zorgverzekeraars op het bestellen van infusiesets voor de insulinepomp. Een infusieset is een katheter met een canule eraan (zacht dun teflon buisje) welke met behulp van een naald in bijvoorbeeld je buik(vetlaag) geschoten wordt en maximaal 72 uur mag blijven zitten en de insulinepomp verbind met je lichaam. 1 maal in de 3 dagen moet je 'm vervangen omdat na 72 uur de insulinetoevoer vertraagd kan worden en je huid irritaties/ontstekingen kan gaan krijgen.

Per kwartaal mogen er op dit moment maximaal 30 setjes besteld worden wat betekend dat je er precies 1 in de 3 dagen kan verbruiken. Dat baart mij zorgen, want.... wat als je na 1 dag een verstopping krijgt en een setje moet vervangen, wat als je ergens achter ben blijven hangen en per ongeluk de canule eruit wordt getrokken, wat als je gaat zwemmen en een nieuw setje nodig hebt, wat als je de canule niet goed hebt geplaatst en een bloedvat hebt geraakt of.... zo zijn er nog heel wat situaties te bedenken waarom er eerder dan 72 uur een vervanging nodig is.

Als insulinepompgebruiker is een infusieset van levensbelang, zonder gaan we dood omdat we 'm nodig hebben om insuline binnen te krijgen. Hoe bestaat het dat een zorgverzekeraar juist hierop een beperking legt? Alsof we al geen zorgen genoeg hebben, komen er nu alleen nog maar extra zorgen bij en op deze manier is diabetes hebben echt een probleem aan het worden! Een dagje zwemmen of een dagje sauna moeten we op deze manier heel goed vantevoren gaan plannen, spontaan erop uit gaan is er niet meer bij omdat we anders niet goed uit kunnen komen aan het einde van een kwartaal. Op deze manier is leuk en lekker leven er niet meer bij en moet je je leven echt om je diabetes heen gaan plannen. Ik ben het bezuinigen in ieder geval meer dan zat, ik word er kotsmisselijk van!!

Beetje kippig...

Diabetes & zoGeplaatst door sandra di, april 12, 2011 23:12:58

Afgelopen weekend zag ik er al een beetje tegenop.... m'n bezoek aan de tandarts. M'n Chupa Chups 'verslaving' van de laatste maanden heeft m'n gebit aardig op de proef gesteld en ook al heb ik nergens last van, ik kan me niet voorstellen dat ik er niets aan over heb gehouden!

Toen Elco me gisterochtend veel succes wenste voor m'n afspraak bij de oogarts pakte ik toch nog even voor de zekerheid m'n agenda erbij en jawel... daar stond het goed, ik moest naar de oogarts, in m'n hoofd had ik een hele andere afspraak gepland...

Een bezoek aan de oogarts vind ik nog erger dan naar de tandarts gaan, m'n ogen zijn heilig voor me en ik zou het vreselijk vinden als ik weer te horen zou krijgen dat er lekkages zijn geweest door m'n diabetes, er daardoor weer foto's gemaakt moeten worden met een laserbehandeling als 'toetje'.

Na m'n oogmeting kreeg ik de mededeling dat ik een klein beetje bijziend ben en werd ik in beide ogen 2x gedruppeld waardoor m'n pupillen net zo groot werden als de iris van m'n oog en de oogarts daardoor goed kon kijken of er bloedinkjes zijn geweest. Terwijl de druppels hun werk aan het doen waren in de wachtkamer werd m'n zicht steeds troebeler en vroeg ik me af wat bijziend zijn nou precies betekend. Dat was dan ook mijn eerste vraag toen ik weer terug naar binnen mocht en zoals m'n oogarts het me vertelde "Dat betekend dat je een beetje kippig bent, net als ik" Ik heb af en toe moeite met scherpstellen op onderwerpen van veraf, wat ook te maken kan hebben met de hoogte van mijn bloedwaarde op dat moment. Mocht ik echt een bril nodig hebben dan moet ik een aantal maal langs de opticiën voor oogmetingen om zeker te weten dat m'n ogen echt een bril nodig hebben, en niet een te hoge bloedwaarde oorzaak is van kippigheid. Tot nu toe red ik me nog prima zonder bril dus die heb ik nog even niet nodig.

Nadat m'n oogarts m'n beide ogen had onderzocht kreeg ik het verlossende nieuws meteen, allebei m'n ogen zien er rustig en stabiel uit, de lichte retinopathie die ik heb is niet verergerd en over 13 maanden mag ik terugkomen voor een nieuwe controle en een FAG (oogfoto's met contrastvloeistof).

Ik ben voor nu helemaal opgelucht en probeer verder m'n best te blijven doen m'n bloedwaardes zo stabiel en goed mogelijk te houden waardoor ik de kans vergroot dat de toestand van mijn ogen stabiel blijft en de retinopathie niet zal verergeren. Dat ik dan een beetje kippig ben, ach ja, zo erg is dat dan ook weer niet! ;-)

Goede Doelenbedel

Diabetes & zoGeplaatst door sandra zo, maart 27, 2011 18:50:38

Ik wilde 'm al een hele tijd en eindelijk! heb ik 'm gisteren gekocht, als herinnering aan de Lente Lunch van afgelopen donderdag, als herinnering aan m'n gewonnen fotowedstrijd van Diabetes 24/7 vorig jaar en om zelf ook het Diabetes Fonds te steunen, de kolibrie, ofwel het suikervogeltje die symbool staat voor het Diabetes Fonds.

Volgende »