Sandra's Weblog 2010

Sandra's Weblog 2010

Tubantia & MST

Diabetes & ZoPosted by sandra 24 Nov, 2010 17:45

Afgelopen maandag was het dan zo ver, m'n interview stond in de Tubantia en mijn dank gaat dan ook uit naar Suzanne de Heer, ze heeft m'n verhaal ontzettend goed en mooi verwoord!

Sinds gisteren staat dit interview trouwens ook online op de website van de Tubantia:

Interview

Vanmorgen zag ik dat op de afdeling interne geneeskunde (endocrinologie) waar ik altijd moet zijn voor mijn afspraken met mijn internist, diabetesverpleegkundige of dieëtist een grote lange muur opnieuw was geschilderd. Ondertussen ben ik erachter gekomen dat de expositie met alle winnende foto's hier in het ziekenhuis zal gaan starten, helemaal leuk dus! Met mijn diabetesverpleegkundige had ik al eerder afgesproken dat zij me op de hoogte houdt wanneer de foto's er hangen, dus ga ik zeker een keer kijken en neem ik m'n camera mee om een paar plaatjes te schieten.

Foto: Emiel Muijderman

23 jaar

Diabetes & ZoPosted by sandra 23 Nov, 2010 13:40

Wat is nou eigenlijk de bedoeling vandaag? Moet ik het 'vieren' dat ik 23 jaar geleden de diagnose diabetes heb gekregen? Hoera! Gefeliciteerd! Je leeft nog! Of moet ik er rouwig om zijn, condolaties ontvangen en tijdens m'n kopje koffie met een plakje cake bedenken wat een ellende diabetes hebben eigenlijk is?

Hoe dan ook, een beetje trots zit er bij mezelf dan wel in, na 23 jaar is m'n enige complicatie een lichte vorm van rethinopathie en zover ik weet heb ik allerlei andere complicaties nog steeds buiten de deur weten te houden.

Toch vier ik het vandaag, omdat er in de afgelopen 23 jaar zo ontzettend veel vooruitgang is geboekt op het gebied van diabetes. Begon ik als 10 jarige met een spuitje in m'n been, nu draag ik een insulinepomp die zelfs kleiner is dan de allereerste bloedglucosemeter die toen werd gebruikt. De sensor staat aan het begin van een groot avontuur en is misschien ook wel het begin van een closed-loop systeem, wat betekend dat de bloedwaarde zonder verder ingrijpen vanzelf kan worden gereguleerd, dat zou pas cool zijn!

Mijn koffie wordt in ieder gevak vandaag vergezeld van een stukje gebak, en dit filmpje:

http://www.youtube.com/watch?v=RBpwDjZ8_vQ

Geld is hard nodig!

Diabc en Tubantia

Diabetes & ZoPosted by sandra 17 Nov, 2010 12:00

Gisterochtend heb ik telefonisch een interview gehad met iemand die bezig is met het schrijven van een artikel over nachtelijke hypo's voor het tijdschrift Diabc van de DVN (Diabetes Vereniging Nederland). Mijn ervaringen over het hebben van nachtelijke hypo's, samen met die van 2 andere diabeten worden als een kaderverhaal geplaatst, wat inhoud dat ze de tekst van het artikel zelf gaan ondersteunen. Het is de bedoeling dat dit verhaal in januari of februari volgend jaar wordt gepubliceerd en ik heb zelf al de grove versie mogen lezen en ik vind het een heel goed artikel worden!

Vanmiddag komt er een dame bij mij thuis, samen met een fotograaf van de Tubantia om een interview af te nemen over de fotowedstrijd waaraan ik mee heb gedaan. Na het lezen van het persbericht over deze wedstrijd was haar interesse gewekt en zag ze er een verhaal in dat blijkbaar mooi genoeg is om een plekje te krijgen in de Tubantia, in het katern Enschede. Als het goed is staat het donderdag of vrijdag in de krant. Ik vind het erg spannend allemaal, maar dit is wel een mooie kans om iets over leven met diabetes te kunnen vertellen en over m'n grote hobby fotograferen.

Wordt vervolgd dus!

DE sensor zit in het BASISPAKKET!!!!!!!!

Diabetes & ZoPosted by sandra 07 Nov, 2010 11:09

Wat een geweldig nieuws las ik vanmorgen!! RT-CGM (Real Time Continue Glucose Monitoring) ofwel, de sensor, zit in het basispakket! Voorlopig kan alleen een beperkte groep diabeten met type1 de sensor vergoed krijgen, namelijk hele jonge kinderen, vrouwen met een zwangerschapswens en vrouwen die zwanger zijn. Ook de groep die hypo's slecht aanvoelen en last hebben van sterk wisselende bloedwaardes komen in aanmerking. Ik kom dus in aanmerking, ook omdat er bij mij al van alles is geprobeerd om m'n bloedwaardes stabiel te kunnen houden, helaas zonder succes en waardoor het voor mij nodig is om tussen de 10 en 15 keer per dag mijn bloedwaarde te meten.

Een groot voordeel is, naast dat je meer inzicht krijgt in je bloedwaardes omdat de sensor continu meet, ik dan niet meer zo vaak op een dag een vingerprik uit hoef te voeren, 4x per dag is dan voldoende om te calibreren of de sensor de juiste waardes doorgeeft. Ook het verminderen van de kans op complicaties vind ik een supergrote plus!

Een nadeel vind ik, dat naast de naald van mijn insulinepomp, ik ook de naald van de sensor elke 3 dagen in m'n buik moet schieten, dus mooier zal m'n buik er niet op gaan worden met al die plakkertjes.

Over een paar maanden mag ik een nieuwe insulinepomp uit gaan zoeken voor de aankomende paar jaar, en m'n wens voor een sensor weegt heel zwaar mee.

Mio

Diabetes & ZoPosted by sandra 15 Sep, 2010 21:21

De naam liet me denken aan een navigatiesysteem, maar het is toch echt iets totaal anders...!

Dit is een nieuw systeem voor het inbrengen van de canule in mijn buik. Een alles-in-1 pakket zeg maar waarbij je zelfs uit 3 kleuren kan kiezen en ik natuurlijk voor het roze kleurtje heb gekozen!

Ik heb nog geen flauw idee hoe het werkt en ga 'm zaterdag uitproberen en daarna inbrengen in m'n buik. Natuurlijk lees ik wel van tevoren de handleiding eerst heel goed door en ga ik een eerste (droge) test doen op een mandarijntje of sinaasappel om het juiste gevoel te krijgen en om de aan- en afkoppeling uit te proberen omdat die er anders uitziet als wat ik ben gewend.

De reden dat ik 'm heb besteld is omdat de aan- en afkoppeling er makkelijker uitziet en omdat de lengte van het infuusslangetje een stuk korter is als van het systeem dat ik nu gebruik, van 60 cm naar 45 cm! Dat scheelt weer wat geprop onder m'n kleding. De pleister schijnt doorzichtig te zijn waardoor ik de plek waar de canule in m'n buik zit kan controleren en natuurlijk ook mijn nieuwsgierigheid naar iets nieuws, iets anders en uitproberen of het beter bij mij past dan het systeem dat ik nu in gebruik heb.

Wordt vervolgd!

Fotowedstrijd

Diabetes & ZoPosted by sandra 20 Aug, 2010 17:20

In mei dit jaar ontving ik een mailtje van mijn diabetesverpleegkundige waarin zij mij kenbaar maakte dat er een fotowedstrijd gaande is op de website www.diabetes24-7.nl

Daar wilde ik heel graag aan mee doen en vandaag was de inspiratie er eindelijk om foto's te maken voor deze wedstrijd. Met dankbaar gebruik van het zonnetje, mijn close-up voorzetlens en natuurlijk mijn diabetesspullen heb ik me vanmiddag heerlijk uitgeleefd.

Al ben ik ervan overtuigd dat het allemaal vast wel nog beter kan, ik ben er tevreden mee en ben benieuwd of er een winnende foto tussen zit.

Bucketlist

Diabetes & ZoPosted by sandra 19 Aug, 2010 09:21

Na het zien van de film ‘The Bucketlist’, nu ruim 1,5 jaar geleden, besloten Elco en ik allebei onze eigen bucketlist eens te maken. Een bucketlist is een lijstje met daarop dingen die je in je leven nog waar wilt maken. Op mijn Hyvesaccount prijkte toendertijd niet veel later een lijst met een 5-tal foto’s erbij van de dingen die ik nog graag zou willen doen in mijn leven, en 1 daarvan was het gaan gebruiken van de Omnipod.

De Omnipod is een draadloos insulinepompsysteem, wat zou betekenen dat ik letterlijk verlost kan worden van de katheter die ik nu 4 jaar lang draag tussen mijn buik en insulinepomp.

De ‘pod’, het gedeelte van dit systeem dat op m’n buik, zij, armen, benen of bovenbil geplaatst kan worden wordt bediend met de PDM (Personal Diabetes Manager) die tegelijkertijd ook als een bloedglucosemeter functioneert. Toen ik een jaar of 3 geleden lucht kreeg van dit systeem bestond het alleen nog maar in Amerika en bleef het al die tijd bij een langgekoesterde hoop om er zelf ooit gebruik van te mogen maken.

Nu is mijn wens plotsklaps heel dichtbij aan het komen, afgelopen week las ik op het diabetesforum dat in het laatste kwartaal dit jaar de Omnipod wordt geïntroduceerd op de Nederlandse markt en na zelf een mail te hebben gestuurd naar het bedrijf dat ‘m gaat introduceren en een mailtje naar mijn diabetesverpleegkundige kreeg ik van beiden de bevestiging dat het gaat gebeuren!

De kosten van de Omnipod op jaarbasis blijken lager te liggen dan die van de insulinepomp die ik nu gebruik, dus ik heb goede hoop dat de zorgverzekeraars niet moeilijk zullen gaan doen, en aangezien ik volgend jaar in aanmerking kom voor een nieuwe insulinepomp en ik deze zelf uit mag zoeken, weet ik natuurlijk nu al waarvoor ik zal gaan kiezen.

Buiten dat de techniek van tegenwoordig een hoop onzinapparaten ‘uitspuugt’ waar te veel mensen in mijn optiek veel te afhankelijk van zijn geworden, kan diezelfde techniek mij juist een stuk onafhankelijker gaan maken en laten voelen.

De voordelen van dit systeem zijn dat ik de ‘pod’ op 8 verschillende plaatsen op mijn lichaam kan dragen, dat hij kan blijven zitten terwijl ik onder de douche of in bad ga, dat het naaldje volledig automatisch in mijn huid wordt geschoten en zich ook automatisch weer terugtrekt waardoor de canule achterblijft en het allergrootste voordeel zie ik in de draadloosheid, zucht….. ik kan niet wachten hoor!

Implantaat

Diabetes & ZoPosted by sandra 02 Aug, 2010 13:18

Amerikaanse biotechnologen ontwikkelden een implantaat voor diabetici. Het draadloze apparaatje stuurt voortdurend informatie over de bloedsuikerwaarden van patiënten door naar een ontvanger buiten het lichaam. Bij varkens met diabetes werkt het implantaat ongeveer een jaar.

Zo ziet het implantaat van de Amerikanen er uit. Het titanium omhulsel heeft een diameter van 3 tot 4 centimeter en bevat twee sensoren die iedere paar minuten informatie doorsturen over de bloedsuikerwaarden van diabetespatiënten.

Bij gezonde mensen is de concentratie glucose in het bloed gedurende de dag min of meer constant. Patiënten met diabetes daarentegen, worstelen vaak met het op peil houden van hun bloedsuikerwaarden. Na het eten stijgt de glucoseconcentratie bij diabetici soms veel te hard. Een injectie met insuline kan dat tegengaan, maar is ook niet zonder risico. Gebruikt een patiënt te veel insuline dan zal de glucoseconcentratie juist gevaarlijk dalen. Om diabetes onder controle te kunnen houden is het daarom essentieel om de concentratie glucose in het bloed regelmatig te meten.

Nu gebeurt dat meten over het algemeen door via een vingerprikje een paar druppels bloed in een handzaam testapparaatje te druppelen. Die methode heeft als nadeel dat patiënten de test niet vaak genoeg uit kunnen voeren om snelle veranderingen in de glucoseconcentratie op tijd waar te nemen. Wetenschappers proberen daarom al een tijdje een implantaat te ontwikkelen dat de bloedsuikerwaarden automatisch meet en de resultaten doorstuurt naar een ontvanger buiten het lichaam. Belangrijke eisen daarbij zijn dat het implantaat geen afstotingsreactie veroorzaakt en dat het langdurig de glucoseconcentratie kan meten.

Amerikaanse biotechnologen, onder leiding van David Gough, zijn er nu voor het eerst in geslaagd een geschikt implantaat te maken. Het apparaatje bevat een meetsensor en een controlesensor die allebei voortdurend zuurstof detecteren. De controlesensor meet alleen de basisconcentratie zuurstof in het bloed van de patiënt. De meetsensor bevat enzymen die een chemische reactie tussen zuurstof en glucose veroorzaken. Alle zuurstof die na afloop van de reactie overblijft, wordt door de sensor gedetecteerd. Het verschil tussen de metingen van beide sensoren zegt iets over de concentratie glucose in het bloed.

Binnen een aantal maanden willen de biotechnologen hun implantaat gaan testen bij menselijke proefpersonen. Tijdens die tests wordt het apparaatje aangebracht in de rechterzij.

Nog een paar jaar

Gough bracht het implantaat onderhuids aan bij twee varkens met diabetes. Zo kreeg de biotechnoloog iedere paar minuten verse informatie over de bloedsuikerwaarden van zijn patiënten. Met behulp van die informatie kon hij de ziekte, door een combinatie van insuline injecties en aanpassingen in het dieet van de varkens, ruim een jaar lang goed onder controle houden. Binnen een aantal maanden wil Gough gaan testen of het implantaat bij menselijke proefpersonen net zo effectief werkt. Als er bij die tests geen onverwachte bijwerkingen optreden, hoopt hij het apparaatje binnen een paar jaar op de markt te hebben.

Bron: kennislink.nl

Voetoperatie

Diabetes & ZoPosted by sandra 08 Jun, 2010 09:25

Sinds m’n voetoperatie aan mijn linkervoet vorig jaar is het lopen sterk verbeterd, ik heb minder pijn tijdens het lopen en erna en dat heeft mijn leven een stuk leuker gemaakt.

Wat ik ervoor terug heb gekregen is dat ik regelmatig last heb van vochtophopingen op en rond de plek waar de incisie heeft plaatsgevonden en dat is vooral in de avonduren het geval.

Het is een pijnlijk en kloppend gevoel en als ik erop ga staan lijkt het alsof ik op een waterballon loop, een beetje gevoelloos, maar toch ook zacht.

Gisteravond heb ik een poging gedaan om een foto te maken van beide voeten naast elkaar en zo het verschil te kunnen laten zien tussen beide voeten. Tegen de tijd dat er een foto gelukt was, was de zwelling natuurlijk ook weer een eind gezakt, maar het verschil is nog wel duidelijk.

Over 2 dagen, op 10 juni, is het precies een jaar geleden dat ik onder het mes ging en daar heb ik geen spijt van gehad. Mijn linkervoet blijft wel m’n zorgenkindje en de heftige pijnen die ik had tijdens en na het lopen voordat ik me heb laten opereren heb ik gelukkig niet meer gevoeld. Nu zijn er andere dingen waarmee ik rekening moet houden en ook al zijn die ook niet leuk, ze doen wel minder pijn gelukkig, al vind ik niet leuk dat ik er altijd wel pijn aan zal blijven houden.

De grootste ommezwaai die deze operatie teweeg heeft gebracht is dat ik weer kon winkelen. Ik heb daarvoor 2 jaar lang m’n kleding vanaf internet besteld omdat ik het gewoonweg niet vol kon houden om een aantal kledingwinkels te bezoeken. In die 2 jaar heb ik regelmatig met m’n podoloog gesprekken gehad hoe we mijn lopen konden verbeteren en we hebben ook heel veel geprobeerd om het te verbeteren. Ik heb verschillende soorten schoenen en zooltjes uitgeprobeerd wat soms wel m’n pijn iets verlichtte, maar niet voldoende om een stukje te kunnen lopen zonder pijn.

Om dan meteen naar Trollbeadstermen te gaan... Mijn volgende bedel die ik aan wil gaan schaffen is de ‘loop’ bedel:

‘Wereldwijd worden verschillende soorten vervoersmiddelen gebruikt. Maar lopen doen we allemaal. Laat je auto, bromfiets of riksja thuis, sta op en ga gewoon… lopen! Gezond en goed voor het milieu.’

Lopen is voor mij niet zo gewoon meer, ik ben ontzettend blij dat ik het kan en weet wat het is als je het niet meer kan.

Deze ‘loop’ bedel krijgt in de toekomst dan ook een terechte plek aan m’n armband!

Waarom iets klein laten als het ook groter kan?

Diabetes & ZoPosted by sandra 17 May, 2010 12:32

Vanmorgen ontving ik van het Diabets Fonds hun nieuwsbrief (e-Dialoog) van de maand mei. In dit mailtje staat een snelkoppeling naar een test waarin je 4 vragen kan beantwoorden, om mensen bewust te maken van een eventueel risico dat zij kunnen lopen op diabetes type 2.

Ik verbaasde me over hun vraagstelling:

"Stuur deze mail door naar uw familieleden als u zelf diabetes type 2 hebt"

Nu heb ik type1 en heb ik voldoende mensen in mijn contacpersonenlijst staan van mijn e-mail die ik zou kunnen informeren hierover, juist omdat ik hun familie verder niet ken.

Ik heb hun vraagstelling genegeerd en naar iedereen in mijn contactpersonenlijst een e-mail gestuurd, met daarachteraan een mededeling naar het Diabetes Fonds, of het wel hun bedoeling is om zoveel mogelijk mensen te bereiken, wat ze juist wel willen lijkt mij!

Next »